Malattia rara

Devo dire che ieri, ero un poco incerta, nel pubblicare questo articolo qui. Poi ho pensato bene e mi son detta perché no! Fino a quando dobbiamo essere invisibili! Quante persone come me patiscono ogni giorno, per non parlare dei famigliari. Ho deciso di pubblicarlo con lo scopo di sensibilizzare e chiamare alla riflessione.

Frida la loka.

Ecco!!! Finalmente l’ho detto con tutte ed ogni singola lettera; niente da leggere tra le righe, niente da nascondere. Sono giorni e giorni che mi sento veramente a disagio, innervosita, non riesco a concentrarmi per fare in modo meno cruento possibile, quello che mi appaga, che mi da soddisfazione, non dico tutte quelle attività ( e credetemi, erano parecchie) che una volta portate a termine mi facevano sentire decisamente meglio.

Ogni volta che guardo il calendario mi vengono i brividi e le nausee, già; perché non è intasato da mille appuntamenti col parrucchiere, spa, manicure, pedicure, corso per imparare a dipingere ” i mandala” e così via, purtroppo no… vedo soltanto tristissimi appuntamenti dai medici, di tutti i campi inimmaginabili, perché? Perché parliamo d’una malattia rara, ciò vuol dire, cazzi, e tanti, perché? Perché la sanità italiana, una che tempo fa ritenevo e reputavo, un’eccellenza, in dieci e passa anni, ho visto come l’avidità politica e non solo, poi con un pizzico d’ignoranza da parte dell’ambito medico che non si aggiorniano per mancanza di soldi ( altri perché proprio non può fregar dimeno) e facciamo la miscela perfetta, non è più in grado di supportare problematiche come queste ” Malattie Rare” , figuriamoci una pandemia!!

Ve ne sarete accorti che sono particolarmente “irritata”, com’è possibile che non ci sia un protocollo ad hoc per le persone affette di malattie rare! Il mio caso è ( e non vorrei sbagliare) UNO su TRENTACINQUEMILA, perciò, non siamo una massa da monitorare, visto che ancora non esiste cura alcuna…

La mia cara biblioteca, sta pian piano riempiendosi di cartelle e cartelle, ormai, ho perso il conto. Carte che alla fine, ogni volta che vai d’un medico devi portarti dietro… ma perché! Dico io, hanno investito inutilmente nel sistema digitalizzato di ogni singola persona che minimo abbia fatto un esame del sangue; perciò, basterebbe, con buon senso, santo cielo, chiedere la benedetta tessera sanitaria e sul sistema è tutto caricato, manco sia il prontuario d’un pregiudicato. Sono incapaci ed ignoranti in materia!!! Persino farebbe bene al pianeta, con tante scartoffie da fotocopiare ogni volta ed ogni volta….

Bene… basta per oggi, mi son sfogata. PS: mandate i medici di famiglia in pensione, quelli che non c’è l’ha fanno più oppure non hanno più voglia. Sarebbe un buon punto da dove iniziare. Notte…

Tua.

9 agosto, 2022.

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